当団体について

活動方針

難病や障がいを持つ方が、気軽にふらっと立ち寄れるホームページの運営活動。

「疾患を問わず気軽にふらっと立ち寄れる患者交流会」を開催してきた難病カフェ「アミーゴ」の延長線として生まれたホームページ「なんびょうステーションAmigo」は、「疾患を問わず気軽にふらっと立ち寄れるホームページ」として、情報交換・提供やその他新たなチャレンジを共有できる活動を広げていきたいと考えています。


活動方針

団体名の由来

「難病カフェアミーゴ」から生まれた「なんびょうステーションAmigo」という名前の由来は、国際宇宙ステーションのように、このホームページで今までにない未知のチャレンジをしていきたいという希望と、「Nanbyu Station Amigoにしたら、頭文字を取ってNaSAになるね!ちょっと宇宙っぽくない?」という管理者の遊び心が決定打になってつけられたというアミーゴらしい経緯もあります。

概要

団体名なんびょうステーションAmigo
管理者
桑野あゆみ(多発性硬化症患者)・吉川祐一(クローン病患者)
活動内容
難病や障がいを持つ患者さん、支援者の皆さんに対しての情報提供など。

沿革

2016年異なる疾患を持つ難病患者有志が集まり、難病カフェ「アミーゴ」を創立。
以後、茨城県内で1か月に1度の患者交流会を開催。

2020年難病カフェ参加者の意見や災害経験をした患者さんのお話をもとにした「難病患者のための防災ガイドブック」発行。
1,000部を茨城県内関係各所と全国の希望者に無料で配布。(難病カフェはコロナ禍により休止)
2021年内閣官房国土強靭化推進室発行「国土強靭化民間の取組事例集」掲載
2023年初版より更に内容を充実させた「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」発行(難病カフェは感染状況等に応じて不定期に開催)。
2024年ホームページ「なんびょうステーションAmigo」スタート!!