病名と症状

CIDP
 手・足のシビレ

参加したきっかけ

常陽リビングに難病カフェの案内があった。

参加してみての感想

難病の診断することが困難なことや、症状が他人から見えづらいなど悩みが共有できた。

病名と症状

クラインフェルター症候群
ADHDからくる双極症２型

参加したきっかけ

Facebookで難病カフェを検索して。（東京は開催案内があってもすぐ枠が埋まっちゃう）

参加してみての感想

穏やかな人が多くて、のんびり楽しい時間を過ごせます。

病名と症状

SLE
視力低下（両0.1）中心視野欠損）

参加したきっかけ

受給者証に同封の書類に案内があった。

参加してみての感想

アットホームで親せきの皆に会う様な感覚で参加できる。

病名と症状

全身性エリテマトーデス

参加したきっかけ

Twitter

参加してみての感想

病名は違えど、病気があるもの同士、おしゃべりするだけで気持ちが楽になりました。毎回楽しませてもらっています。

病名と症状

抗リン脂質抗体症候群
シェーグレン症候群、てんかん
線維筋痛症、じんましん血管炎

参加したきっかけ

TVとSNSで拝見したから

参加してみての感想

病名を問わず、沢山の方と交流できるのが嬉しいです。みなさま優しくてアットホームな雰囲気で心が暖まります。

病名と症状

原発性硬化性胆管炎（PSC)

参加したきっかけ

アミーゴがうぶ声をあげて、はじめて茨城新聞に掲載された記事を拝見したのがきっかけで参加することになりました。

参加してみての感想

同じ病気の方はいませんが、難病というくくりで考えると共有できる部分があり、参加するととても勉強になります。

病名と症状

MOGAD

参加したきっかけ

SNS

参加してみての感想

いろんな人と繋がることができて楽しい。

病名と症状

自閉症スペクトラム

参加したきっかけ

主人が参加していて、一緒に参加したのがきっかけです。

参加してみての感想

色々な方が参加されているのですごく勉強になるし、励まされています。