関係団体紹介(順不同・敬称略)

認定NPO法人 茨城NPOセンター・コモンズ

◆ 代表者名

 横田 能洋


◆ 活動紹介

 県域の市民活動支援組織として、市民活動の設立・運営の相談対応、研修開催、助成事業、市民活動団体同士や企業、行政などのネットワーク化などの他、ひきこもりがちな市民の居場所づくりや中間的就労、生活困窮者の相談対応、外国ルーツの子どもの保育園、外国ルーツの生徒が多い学校のサポート、被災地復興や被災家屋を改修したシェアハウスの運営など、セーフティネットづくりにも取り組んでいます。

 アミーゴも掲載されている「けあけあポータル~ケアする人をケアするサイト~」も運営しています。


コモンズ全体ホームページ:https://www.npocommons.org/

けあけあポータルホームページhttps://www.care-care.net/

NPO法人

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

◆ 代表者名

 吉川 祐一


◆ 活動紹介

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、大人や子どもの難病・慢性疾患の患者会が102団体加盟している全国組織です。

誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの行政への働きかけなどを行っています。

Web、SNSなどを通じて難病の患者さんやご家族、関係者の皆様に向けた情報発信にも力を入れて取り組んでいますので、ぜひご覧ください。


公式ホームページ:https://nanbyo.jp/

JPAみんなのまち「ふらっと」ホームページ:https://jpaflat.jp/

X:https://twitter.com/nanbyo_0523

Instagram:https://www.instagram.com/nanbyo0523

Facebook:https://www.facebook.com/nanbyo0523

特定非営利活動法人MSキャビン

◆ 代表者名

 中田 郷子


◆ 活動紹介

 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)の情報をお届けしています。


公式ホームページ:https://www.mscabin.org/

特定非営利活動法人京都難病支援パッショーネ

◆ 代表者名

 上野山 裕久


◆ 活動紹介

 理事長が難病である重症筋無力症を発症後、就職活動にハンデを痛切に感じたことがきっかけで設立されました。

難病患者(障害者手帳を持てない)は社会的・経済的な保障があまりありません。

健常者と同じ土俵で戦うために就労支援活動をおこなっています。


公式ホームページ:http://npo-passione.org <http://npo-passione.org/index.html>

NPO法人IBDネットワーク

◆ 代表者名

 理事長 

秀島 晴美


◆ 活動紹介

 各地にある潰瘍性大腸炎とクローン病という2つの疾患(IBD)の患者会の全国連絡組織で、IBD患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上を図るため幅広い活動をしています。

IBD患者会の活動の発展と設立を支援しています。

国・地方自治体や地域社会・企業に対してIBDの啓発と制度の拡充を求めています。

公式ホームページ:https://ibdnetwork.org/

M-N Smile(エムエヌスマイル)

◆ 代表者名 

 狐崎 有希(きつねざき ゆうき)

 

◆ 活動紹介

多発性硬化症と視神経脊髄炎の当事者とご家族のみが入れる患者会。635名が参加(8/3現在)

普段はFacebookの限定グループで、参加者が自由に投稿し、悩みを共有したり、励ましあったり、情報を共有したりしています。

年に1度東京駅でランチ会を開催。年に数回、不定期でオンライン患者会を開催。

M-N SmileのMは多発性硬化症(MS)のM、Nは視神経脊髄炎(NMO)のN。

みんな(M)でなかよく(N) 笑って(Smile)過ごそう!という目的で名付けました。

その名の通り、患者会ではいつもみんなの笑顔で溢れています!

ご参加希望の方はこちらから申請をお願いいたします。

 Facebook:https://www.facebook.com/share/g/V8GtSvQEYyBsALNz/

茨城県難病相談支援センター

◆ 代表者名 

 管理責任者 河野 豊


◆ 活動紹介

 難病の方々が住み慣れた地域で安心して療養生活を送れるよう、関係機関と連携し各種相談、就労支援、自主活動の支援などを行っています。

公式ホームページ:https://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/nannbyousoudann.html

特定非営利活動法人かけはしねっと

◆ 代表者名

 代表理事

 根本 希実子


◆ 活動紹介

 医療的ケアを必要とする子どもの親の会です。

「『医療的ケア』って?」喀痰の吸引や経管栄養、導尿や人工呼吸器の管理など、生きていく上で必要な医療的な援助のことで、病院以外の場所では主に家族が行っています。

 障がいの程度に関わらず医療的なケアを必要とする子どもたちが地域で生活しています。

 茨城県内を中心に当事者家族同士・支援者との交流を通じたつながり作り、地域啓発活動、相談対応などを行っています。

 楽しいイベントの開催や個々では難しい自治体への要望などを通じて、障害があってもなくても、医療的ケアが必要であってもなくても、誰もが生きやすい地域社会を目指して活動

 しています。ホームページやFacebook、メールなどで情報を発信しています。イベント等どなたでもお気軽にご参加ください。

公式ホームページ:https://kakehashinet.jp/